99% wytrwałości, wiary i miłości + Twój 1%

           

 Na zdjęciu Natalka ze swoim młodszym bratem, Antkiem

            Obserwuję, że poczytni blogerzy na swoich poczytnych blogach często zamieszczają info o jakichś akcjach charytatywnych, obecnie o akcji „1% podatku”… Mój blog póki co, trudno nazwać poczytnym, baaaa, nawet nazwanie go blogiem jest trochę na wyrost, ale cel szczytny i ważny, więc i ja kieruję do Was apel o pomoc. Jeśli chociaż jedna, dwie osoby dzięki niemu wpłaca swój 1% na tę cudną dziewczynkę, to dla Jej rodziców będzie już dużo. Ale od początku… Ewelinę znam z liceum – wspólne wzdychanie do kolegów ze starszych klas, ucieczki z łaciny i fajki za śmietnikiem. Po 2-giej klasie wyprowadziła się do Bielska, kontakt z czasem się zerwał, ale później wypalili z Naszą Klasą, FB i dzięki temu jesteśmy cały czas na bieżąco. Pamiętam, jak dowiedziałam się, że ma chorą córeczkę. Mega strzał, bo człowiek  nigdy nie myśli o tym ,że może to spotkać kogoś, kogo zna. Strzał tym większy, że spotkać to może każdą kobietę w ciąży, każdą parę starającą się o dziecko… Jak byłam w ciąży, badanie na wirus cytomegalii zalecił mi mój ginekolog. Gdy Ewelina rodziła Natalkę, nie mówiło się o tym w ogóle.

            Początkowo chciałam sama opowiedzieć ich historię, poprosiłam więc Ewelinę o info jak to było. Oczywiście czytając ryczałam i taka zasmarkana zdecydowałam, że najlepiej będzie jeśli to właśnie Ewelina sama przedstawi Wam tę historię. Jest prawdziwa, szczera, emocjonalna. Jest pisana przez kochającą Mamę chorego dziecka.

Ciąża, radość, oczekiwanie...Wszystko w najlepszym porządku, nic poza lekkimi skurczami nie wzbudza niepokoju ,czekamy na poród. 19 maja 2006 urodziło się małe, czarne, owłosione cudneee! Ale co to... Mała coś nie może dać sobie rady. Traci bardzo szybki ciepłotę ciała, coś jest nie tak. Inkubator, masa sprzętu. Pada twierdzenie- jakaś infekcja wewnątrzmaciczna - dostanie antybiotyki, wróci do siebie. Prognozy są optymistyczne. Po serii badań i decyzji że wychodzimy do domu, jakie jest nasz zdziwienie gdy przychodzi info z Katowic że jedno z badań jest złe... Dodatni wynik na wirusa cytomegalii… Ale co to kurde w ogóle jest?? Nigdy wcześniej o takim cudzie nie słyszałam…Decyzje są szybkie - karetka wiezie małą do Ligoty, a po paru dniach do Centrum Zdrowia Dziecka -Warszawa... Rozpacz po przyjeździe ze szpitala do domu bez dziecka - nie do przeżycia... W Warszawie mnóstwo badań. Każde wychodzi kiepsko. Strach miesza się z nadzieją, ale każde kolejne badanie potwierdza że wirus jest aktywny i jest już w płynie mózgowo rdzeniowym. Podpisujemy zgodę na leczenie. Leczenie, które może w przyszłości zaowocować nowotworem. Ale cóż - ratujemy życie… Podczas dwumiesięcznego pobytu zdiagnozowano: wrodzone zakażenie cytomegalowirusem, niedosłuch głęboki, brak nerki prawej, uszkodzenie OUN (potocznie mówiąc mózg jak serek szwajcarski), wylewy krwi w obu oczach (dziś wada wzroku), małogłowie. Na szczęście serce zdrowe. No i widzi. Jakiś plus całej tej sytuacji. Lekcja pokory na całe życie po pobycie w takiej placówce, gdzie milion nieszczęść zdarza się każdego dnia na oddziałach. Dziś Natalka ma 8,5 roku. Jest dzieckiem leżącym, upośledzonym... Ale jest cudownym moim szczęściem - to moje dziecko i będę walczyć o jej lepszy byt. Coraz więcej w niej chęci do ćwiczeń. Chce samodzielnie siedzieć i udaje jej się to coraz lepiej chociaż spastyka ciała jej na to nie chce pozwalać. Regularne ostrzyknięcia toksyną botulinową nieco ją rozluźniają i Natalka wtedy pokazuje, że stać ja na wiele, mimo tak wielkich deficytów, jakie na starcie ją spotkały. Potrzebujemy ćwiczeń, ćwiczeń, ćwiczeń... A na to pieniążków. Nie wspominam już o wizytach w stolicy u specjalistów, ani o zakupie sprzętu rehabilitacyjnego . No i tak co roku... Walczymy o 1%, bo im Natalia większa, tym ciężej jest z jego uzbieraniem…

            Cała nasza licealna klasa, moi bliscy, wszyscy oddajemy swój 1% na Natalkę. Może i Ty zechcesz?